Non servono occhi per scorgere il futuro – No eyes are needed to see the future

«Mamma, come avete fatto tu e papà a far nascere me senza guardarvi negli occhi?» Michela, sette anni, riesce sempre a sorprendere. «Ha dovuto imparare ad arrangiarsi subito. Ha iniziato a parlare prestissimo. Con noi non poteva interagire con lo sguardo e neppure indicare, perché non avrebbe sortito alcun effetto». Michela è figlia di Antonella Cappabianca, 41 anni, originaria di Latina, e Alessandro Forlani, redattore Rai, 52 anni, di Piacenza, oggi residenti a Roma, ipovedenti entrambi, ma in modo diverso, così come diverse sono state le loro difficoltà. «Io gli ho dato tanta autonomia, lui mi ha dato tante immagini», dice Antonella. Lei non vede dalla nascita, lui ha perso la vista gradatamente per una patologia degenerativa della retina. «La malattia si è manifestata fin da bambino, ma è stato sui quarant’anni che il problema si è acuito – racconta Alessandro -. La progressività ha un aspetto positivo: ti ci abitui un po’ alla volta». Antonella ha insegnato ad Alessandro a conquistarsi l’autonomia. «Lui ha avuto delle difficoltà anche pratiche, perché a lui sono cambiate le carte in corso d’opera – dice -, mentre io ho sempre avuto queste, e con queste ho dovuto imparare a giocare». Alessandro ad Antonella ha raccontato i colori di quel mondo che lei non ha mai visto. E così le due situazioni si sono incontrate e hanno combaciato perfettamente. «È un progetto vincente. Noi due insieme abbiamo qualcosa in più rispetto a noi due divisi. È come se 50 più 50, invece di fare 100, facesse 110», aggiunge Antonella.

Il matrimonio arriva nel 2010, alla presenza di testimoni, familiari, amici a due e quattro zampe, perché ad affiancare i due sposi ci sono anche i due cani guida. E nel loro primo incontro, galeotto fu proprio il cane. «Ci siamo conosciuti in montagna, a Campofelice, in Abruzzo. È stato buffissimo. Dopo una sciata, ci eravamo persi. Ci siamo trovati io e lui da soli in mezzo al bosco. Io ero tranquilla, perché ero convinta che lui fosse il maestro di sci e, soprattutto, pensavo che lui vedesse. E lui pensava che fossi io a vedere. A riportarci indietro è stato il mio cane».

Ad Antonella piace molto scherzare, ma la vita se l’è sudata. «Sono soddisfatta. Ho una bella famiglia. Dico sempre che ho due figli (comprendendo anche mio marito) e un cane. Quello che mi ascolta di più è proprio il cane. Mi piace ancora studiare, viaggiare, scoprire, ma meno aggressivamente di come lo facevo una volta. Oggi per me le cose più importanti sono crescere mia figlia e invecchiare con mio marito. Ho esaurito il tempo delle sfide. Mentre prima mordevo e inghiottivo. Adesso mi piace tenermi il boccone e assaporarlo».

In effetti, Antonella, responsabile del procedimento Rup presso la Federazione nazionale degli Ordini dei medici e degli odontoiatri, non s’è fatta mancare nulla: dal judo all’equitazione. «Devo ringraziare i miei genitori perché mi hanno sempre lasciato fare. Prima ancora che l’integrazione scolastica delle persone disabili diventasse normalità, loro si sono adoperati affinché io potessi frequentare le scuole assieme agli altri bambini. Questa scelta ha fatto bene, non solo a me, ma anche alle maestre, e sicuramente anche ai miei compagni». La svolta avviene con l’università. A 19 anni, Antonella si iscrive a Giurisprudenza, ma a Roma, non a Latina dove vive con la famiglia, perché vuole provare a farcela da sola. «Non sono mai stata una figlia facile. Ai miei genitori non ne ho risparmiata nessuna. Ho sempre avuto la fissazione dell’autonomia. Devo avere la certezza che se voglio andare in giro da sola, lo posso fare, con il cane o con il bastone. E se invece decido di farmi accompagnare, è per mia scelta».

Questa donna tenace, solare, entusiasta, è anche una fotografa, applaudita anche da Oliviero Toscani. «Questa passione la devo al cane che avevo prima, Celia. Si “infilava” sempre nelle foto dei turisti. Scodinzolava a tutto quello che aveva la forma di un obiettivo. Così ho cominciato a fotografarla. Naturalmente, non cerco l’inquadratura, non potrei. Non sono ingabbiata nello sguardo. Faccio foto diverse e mi rendo conto che piacciono.E io, anche se invece non posso vederle, le ho ben presenti. Assumono la forma del momento in cui le ho scattate. Sono legate a sensazioni olfattive, uditive, allo stato d’animo».

In questa vita piena, si è inserito il desiderio di un figlio. «Abbiamo riflettuto molto. Ci chiedevamo se era giusto dargli dei genitori disabili. Inoltre, essendo la mia patologia genetica – aggiunge Alessandro -, ci siamo informati sul rischio di trasmissione». «I primi medici che abbiamo consultato ci scoraggiavano – racconta Antonella -. Non ce lo dicevano apertamente, ma comprendevamo che il loro pensiero era: “La collettività già si occupa di voi, volete aggiungere altro peso?” Mi rendo conto che c’è un’incapacità collettiva nell’affrontare la diversità. È un’incapacità che ho pure io quando incontro una disabilità diversa dalla mia. Tutti abbiamo difficoltà a rapportarci con quello che non fa parte del nostro quotidiano. Ma sentirci dire così dai medici, ci ha molto frustrati». «Per fortuna abbiamo incontrato il dottor Bruno Dallapiccola – dice Alessandro -. Se nostra figlia c’è, è merito suo. Ci ha detto: “Fidatevi. La vostra percentuale di rischio è praticamente la stessa di tutte le altre coppie”». Michela è arrivata a fine 2012, sana, intelligente e molto curiosa. «Un po’ mi dispiace non poterla vedere, ma lei è sempre presente con la sua voce. A me ora basta sentire come dice “ciao” per rendermi conto se qualcosa non va», dice Alessandro. «Non vivo il non vederla come un problema – afferma Antonella -. L’ho allattata, so com’è fatta, le faccio la doccia, la aiuto a vestirsi. E poi Michela è come me, molto autonoma, vorrebbe fare tutto da sola».

In famiglia Forlani preghiera e Provvidenza sono ben presenti. «Dio non è una comoda scappatoia per dire: sono così. Ognuno deve sempre cercare di fare del suo meglio, cogliendo le opportunità che arrivano continuamente». Anche se Antonella dice che è iniziato il tempo della riflessione, il suo “voler fare” non sembra sopito. «Voglio ristrutturare casa, voglio far fare i cuccioli al cane…». Ma, Antonella, non dovevi rallentare? «Hai ragione, ma sono fatta così. Per fortuna c’è Alessandro. Io sono il suo treno, lui il mio traino. Io consento a lui di camminare e lui a me di non schiantarmi».

© 2020 Romina Gobbo
pubblicato su Avvenire – Noi famiglia & vita – domenica 26 gennaio 2020 – pagg. 28 e 29

IN ITALIA 460MILA CIECHI E 1,5 MILIONI DI IPOVEDENTI

In Italia ci sono circa 360.000 ciechi e 1,5 milioni di ipovedenti; di questi ultimi, oltre il 60% ha un’età superiore a 50 anni. Tra il 2010 e il 2030 si prevede un aumento di non vedenti di circa il 25% a causa dell’invecchiamento della popolazione. Degenerazione maculare legata all’età, glaucoma, retinopatia diabetica rappresentano le cause più frequenti di cecità e ipovisione nei Paesi industrializzati. Secondo gli esperti, l’ipovisione è un fenomeno dinamico che sfugge alle definizioni rigide e si manifesta con forme e modalità diverse, ma con impatti sempre più preoccupanti sugli aspetti psicologici, comportamentali, relazionali, educativi ed esistenziali. Secondo le stime dell’Organizzazione mondiale della sanità, nel mondo sono 285 milioni le persone che soffrono di disabilità visiva e l’80% dei deficit visivi è evitabile. Le persone più colpite da difficoltà alla vista, in ogni caso, sono per lo più ultra 50enni. In Italia ci sono 70 centri per la riabilitazione visiva regolarmente riconosciuti. Rimane preoccupante la disomogeneità sul territorio, visto che 16 sono solo in Lombardia, 11 in Sicilia e 5 in Piemonte. Seguono Veneto, Abruzzo, Campania e Puglia con 4 centri e le rimanenti regioni che possono contare solo da 1 a 3 centri ciascuna.