Ictus prenatale, avevano detto i medici. «Perché mio figlio non è venuto meglio di me? Potrà essere autonomo? Sarà in grado di guidare? Il mio cervello metteva in atto le sue difese». Roberto D’Angelo, marchigiano, classe ’71, ha un tracollo quando gli viene comunicata la malattia del figlio. Il piccolo Mario ha solo dieci giorni. «Ma come? L’ictus non è una malattia per vecchi? Che cosa abbiamo fatto di male? Io e Roberto ci sentivamo dei falliti: la sola cosa che avevamo creato insieme, non funzionava»: Francesca Fedeli, anche lei marchigiana, stessa classe del marito, non si dava pace.
Quel figlio l’aveva desiderato tanto, atteso con gioia, portato in grembo con fatica fisica e psicologica, anche perché preceduto da due aborti e dalla sofferenza per un’adozione non andata a buon fine. Finalmente il 13 gennaio 2011, Mario c’è, ma i medici dicono che «è sbagliato, è rotto». Poco dopo la nascita, mentre è in terapia intensiva per una lieve crisi respiratoria, uno screening ecografico di routine evidenzia una sorta di corto circuito prenatale nell’attività cerebrale. La diagnosi è una condanna: paralisi del lato sinistro del corpo. Francesca torna a casa, il bambino no. «Il nido è ancora vuoto. Poi finalmente me o restituiscono, ma senza un “manuale di istruzioni”». «Non si conoscono le cause di questa patologia ma, a seconda della vastità dell’area cerebrale colpita, possono insorgere disabilità motoria e cognitiva e disturbi comportamentali», dice Roberto. Cominciano le notti insonni davanti al computer per cercare informazioni, casi simili.
Incontro Francesca e Roberto a Milano, al Fight Camp 2020, per bambini dai 6 ai 12 anni con disabilità conseguenza dell’ictus perinatale. Questa settimana di riabilitazione intensiva da loro organizzata, si svolge per il terzo anno consecutivo ad agosto presso la struttura PlayMore. Attività sportiva, gioco e momenti di vita comunitaria rientrano nel progetto “Accept” del Politecnico di Milano. «In pochi giorni i bambini progrediscono molto – spiega Francesca -, perché un movimento per essere appreso ha bisogno di essere ripetuto con alta frequenza. L’arrampicata risulta particolarmente interessante, perché il modo in cui i bambini afferrano alcune prese permette ai ricercatori di raccogliere dati relativi alla loro forza, così da poter capire il range di miglioramento e che tipo di riabilitazione è necessaria».
Guardo Mario e gli altri bambini che si arrampicano, un piedino dietro l’altro, i muscoli delle gambe tesi, le braccia che si allungano, le mani che cercano la presa più sicura, la velocità nel salire che aumenta mentre prendono confidenza con ganci e cordini. «L’altro beneficio del camp è che qui conoscono altri bambini come loro, capiscono che non tutti sono super performanti, si aiutano, si motivano. Quest’anno è stato ancora più emozionante, perché, a causa del lockdown, alcuni erano regrediti anche nelle funzioni motorie più basiche», aggiunge Francesca.
Laureata in Scienze Agrarie, Francesca si è sempre occupata di marketing. Roberto, invece, è un informatico, da ventidue anni lavora per la Microsoft. Invitati a far parte del pubblico del “Ted Global 2013“, salgono sul palco e raccontano la loro storia. Cinque minuti, e vengono visti da milioni di persone. Quando Mario, gattonando, si insinua tra le gambe della mamma, tra il pubblico c’è un’ovazione. Capiscono di non essere soli. Ci sono tanti altri bambini come Mario, ma soprattutto ci sono tante persone che li potranno aiutare.
«Il fenomeno è più diffuso che percepito – dice Francesca -. L’ictus perinatale colpisce 2, 3 neonati ogni mille, per lo più maschi». Al Ted comincia un’altra storia. Quella di chi non vuole arrendersi. «Il genitore è l’animale più egoista sulla faccia della terra, perché vuole il meglio per suo figlio – aggiunge Roberto -. Ci siamo messi a cercare e per fortuna il meglio ce l’avevamo in Italia. Abbiamo contattato il neuroscienziato Giacomo Rizzolatti, lo scopritore dei neuroni specchio. La sua teoria afferma che, se guardiamo qualcuno compiere un movimento, nel nostro cervello si attivano gli stessi neuroni che useremo per compierlo. Abbiamo passato mesi a mostrare a Mario come si afferra un oggetto. Ma lui non guardava la nostra mano, guardava noi. Eravamo noi il suo specchio, e noi dovevamo essere per lui lo specchio migliore possibile».
Mario ha imparato a camminare, a ballare, a fare sport, frequenta con successo la scuola. Quel “fuck the stroke” tatuato sul braccio di Roberto, e che tradurremo con “che vada a quel paese l’ictus”, è diventato FightTheStroke.org (FTS), la Fondazione che i coniugi D’Angelo hanno fondato nel 2014 con l’obiettivo di supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile. In sette anni la Fondazione, che è prima di tutto «una macchina di gestione del trauma per le famiglie», ne ha fatta di strada, e oggi fa parte del “Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke”, è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali e, nel 2017, ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’ospedale “Gaslini” di Genova. La prossima sfida è la App di prevenzione dei comportamenti che possono indurre l’attacco epilettico, perché l’epilessia «è uno dei regali dell’ictus», dice Francesca.
«Ad una situazione così si sopravvive prendendosi un po’ in giro – conclude Roberto -. La Franci è un discreto fascio di nervi. ma è fantastica. Mario è un adolescente anticipato in ribellione costante, dalle risposte spiazzanti. Ti guarda e sorride. I sopravvissuti sono sempre contenti. A completare la famiglia poi c’è Gina, una bassotta nana ormai anzianotta, ma una sorgente di endorfine. È un caos, ma si può fare. In fondo, quando Mario avrà l’età per guidare, le auto non avranno più bisogno del pilota».
© 2020 Testo e foto di Romina Gobbo
pubblicato su Avvenire – Noi famiglia & vita – domenica 25 ottobre 2020 – pag. 22
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