«In radio sfido la sclerosi»

«Dora adesso è seduta. Dora è mezza accecata. Ma voi andate oltre, perché Dora è rimasta Dora». Quando la senti alla radio, la sua voce attraversa tutte le gamme: è solare, scherzosa, ma anche più seria se si tratta di parlare di povertà o di altre tragedie, è impostata quando è il momento delle poesie, ed è autorevole quando sostiene un’opinione. Ma di quella voce tutto diresti, ma non che appartenesse ad una donna che ogni giorno lotta con il dolore fisico. “Radio una voce per un aiuto” è la sua creazione e – come dice il nome – vuole essere un momento di vicinanza per chi è solo, per chi ha bisogno di lanciare un appello, ma anche per chi sta benissimo e ha solo voglia di rilassarsi. «Non posso più muovere le gambe, poco le braccia, uso due dita per mano, sono tutta storta sul lato sinistro, ma ho ancora una buona vocalità e una discreta dialettica».

Dora Millaci è la speaker che non ti aspetti. Cinquant’anni, belga di nascita, globetrotter con mamma e papà, e infine genovese di adozione, di professione contabile, podista dilettante, attiva nel volontariato. Ero inarrestabile. Ma nel 2003 quella che con ironia chiamo la mia “cara amica” – cioè la sclerosi multipla – è entrata a gamba tesa nella mia vita e me l’ha completamente sconquassata. Una mattina mi sono svegliata con l’occhio destro inservibile. Pensavo fosse stato un colpo d’aria. Invece no. Dall’oculista al neurologo. È partito così un iter interminabile di visite e colloqui. Io correvo per sapere, la malattia correva più di me. Dopo tre anni, ero già in sedia a rotelle».

A Dora viene diagnosticata una forma progressiva di sclerosi multipla, la peggiore. «Diciamo che nella scala da 1 a 10 che certifica la gravità della malattia, io sto a 8. Ma il mio spirito non si arrende. Sono stata anche testimonial per l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla). Mettevamo in vendita le gardenie per raccogliere fondi. Ricordo che mi spingevo sulla carrozzina inseguendo le persone per convincerle a sostenerci». Ma da un certo momento in poi Dora ha dovuto “tirare il freno”. Non esce più di casa, se non è proprio indispensabile, sarebbe troppo complicato. Questo però non le impedisce di vivere una vita piena, anche se a ritmi più pacati. Non me ne voglia se anche questa intervista l’ha stancata.

«In effetti mi stanco facilmente, qualche volta ho la sensazione di non connettere bene, ma cerco di non darlo a vedere e di sorridere sempre». A raccogliere quotidianamente quel sorriso c’è il suo compagno, il francese Thierry Eilrich. «L’ho conosciuto nel 1992, ma già da qualche anno l’avevo adocchiato. Bello, biondo, con gli occhi azzurri, ma la tonalità cambia con il colore del cielo. Lo guardo e ancora adesso resto incantata». Senza di lui Dora, che non ha più la famiglia di origine, non ce l’avrebbe fatta. «L’80% del mio corpo non funziona più. Da quando nel 2007 mi sono aggravata, Thierry è il mio infermiere, la mia ombra. Fortunatamente per lui, io sono mignon, un metro e 53, praticamente una “tappa”, pertanto, per portarmi in giro, mi ha sempre presa in braccio. Quando ho ricevuto la diagnosi della malattia, lui ne è stato distrutto. Si chiedeva che cosa avrebbe potuto fare per aiutarmi. Le prime crisi epilettiche lo hanno provato ulteriormente. Invece poi ha reagito, mi dice che soffre a vedere che non miglioro, ma con me è bravissimo, è sempre stato protettivo, ora lo è ancora di più».

A salvare Dora non è stata solo la forza di volontà, ma anche le passioni: per la scrittura: «Ho un blocco in ogni stanza. Così posso fermare i pensieri nel momento stesso in cui arrivano». Ma anche per la poesia. «Quando è mancato papà, ero una ragazzina. Già allora non esternavo molto il dolore, mi è venuto più facile scrivere». Poi ci sono la lettura, «grazie ad un computer con assistente vocale», e l’amatissima radio, con base a Genova ma che, essendo una web radio, arriva ovunque. «Oggi che praticamente non esco più, è lo strumento che mi permette di restare in contatto con il mondo, anche se non sempre riesco ad essere brillante, ma non sono più sola, negli anni mi si sono affiancati diversi collaboratori che mi aiutano nella ricerca delle news e nella conduzione, più una persona che si occupa della parte tecnica, tutti partecipano a titolo gratuito. Le rubriche sono aumentate: ambiente, libri, medicina, arteterapia, attualità, poesia. È il mio modo per continuare ad occuparmi degli altri, quello che prima facevo come volontaria-attivista, oggi che le gambe non mi sorreggono più, lo svolgo online. Ho iniziato dieci anni fa, oggi siamo arrivati a 50mila ascoltatori».

Ma, al mattino, quando prende i farmaci, Dora si affida a chi sta più in alto. «Il Signore viene al primo posto. È un amico, un padre, gli parlo, so che mi vede. Mi affido a lui, e mi sento in buone mani. La fede mi aiuta ad avere quella serenità interiore che mi permette di pensare che, anche se oggi mi sembra tutto nero, domani di sicuro andrà meglio». La casa immersa nella campagna ligure è un toccasana per questa contemplazione. «Mi piace il silenzio rotto solo dagli uccellini che cantano, dalle rane che saltano, dai grilli. Questo mi aiuta a ritrovare me stessa e mi fa sentire parte dell’universo».

Per chi volesse ascoltare Dora e i suoi collaboratori: spreaker.com/user/dora

© 2021 Romina Gobbo 

pubblicato su Avvenire - domenica 4 luglio 2021 - Pag. 7

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